Witamy na stronie Stowarzyszenia Chorych z Przepukliną Oponowo-Rdzeniową z siedzibą w Koszalinie.
Przepuklina oponowo-rdzeniowa jest efektem wady rozwojowej zarodka, powstającej w pierwszych dniach jego życia. Wada ta polega na niedomknięciu cewy nerwowej, z której potem powstaje rdzeń kręgowy wraz z jego osłonami: oponami rdzenia kręgowego i kręgosłupem. W miejscu niedomknięcia powstaje wewnętrzna rana – odcięta zostaje droga połączeń nerwowych między mózgiem a organami połączonymi z nim przez okolice objęte uszkodzeniem. Dochodzi zazwyczaj do porażeń i niedowładów kończyn dolnych ( jeśli uszkodzenie dotyczy wyższych partii kręgosłupa również i górnych), mięśni dolnych partii tułowia, braku kontroli nad oddawaniem moczu i kału, ciągłego niebezpieczeństwa infekcji dróg moczowych. W efekcie zaburzeń krążenia płynu mózgowo – rdzeniowego pojawia się wodogłowie. Powstanie przepukliny oponowo-rdzeniowej przypisywane jest szkodliwym czynnikom działającym na płód, takim jak infekcje, naświetlanie rentgenowskie, wysokie zanieczyszczenie środowiska.
Leczenie tej wady rozpoczyna się już w pierwszym dniu po urodzeniu zabiegiem operacyjnym. Polega on na przykryciu tkankami miękkimi i skórą rozszczepionego rdzenia. Następnym problemem jest rozwijające się w wyniku zaburzeń krążenia płynu mózgowo-rdzeniowego wodogłowie. Z tego powodu w ciągu pierwszych 2-3 tygodni życia dziecka konieczny jest drugi zabieg operacyjny – wszczepienie zastawki, która odbiera nadmiar płynu z komór mózgowych. Odprowadzany jest on specjalnym drenem biegnącym pod skórą do jamy otrzewnowej. Potem zaczyna się okres stałej opieki specjalistów: neurologa, neurochirurga, rehabilitanta, nefrologa i urologa.
Główne tory leczenia to ciągła rehabilitacja oraz utrzymywanie prawidłowego opróżniania pęcherza połączone z zapobieganiem zakażeniu układu moczowego. Dzieci z przepukliną są w różnym stopniu niesprawne ruchowo. Przy prawidłowo działającej zastawce prawidłowy jest na ogół również ich rozwój psychiczny. Dzieci z tak zwanym niskim rozszczepem, czyli umiejscowionym w niższej części kręgosłupa, mogą nawet samodzielnie się poruszać, jeśli stale stosują ćwiczenia wzmacniające mięśnie nóg. Dzieci z „wyższymi” rozszczepami , niestety, muszą poruszać się na wózkach inwalidzkich. Często występują u nich zniekształcenia podudzi i stóp wymagające leczenia ortopedycznego. Zdarzają się też zwichnięcia stawów biodrowych utrudniające pionizację dziecka. Rehabilitacja zmierza do tego, by po jak najszybciej skutecznym wzmocnieniu mięśni nóg, móc pionizować dzieci leżące i stojące. „Stawia” się je przy pomocy specjalnych pionizatorów. U dzieci z wysokim rozszczepem w miarę wzrostu rozwija się często skrzywienie kręgosłupa, które też wymaga rehabilitacji i zastosowania specjalnego gorsetu. Wszystkie dzieci z przepukliną oponowo- rdzeniową przez całe życie muszą nieć kontrolowaną czynność pęcherza. Poddaje się je częstym badaniom wykazującym, czy ich pęcherz jest w dostatecznym stopniu opróżniony. Zalegający mocz może spowodować stany zapalne, dlatego częstym zabiegiem wykonywanym u tych dzieci jest cewnikowanie.
W niewielkim procencie wada ta uwarunkowana jest genetycznie. W większym stopniu upatruje się tu wpływu infekcji wirusowych i toksycznych czynników środowiskowych w pierwszym okresie ciąży. Naukowo jednak potwierdzono korzystny wpływ przyjmowania przez przyszłą matkę przynajmniej na trzy miesiące przed zajściem w ciążę i przez pierwsze tygodnie ciąży małych dawek kwasu foliowego.